‘Dementie betekent niet alleen maar verlies’

Marjon: "Ik werk al bijna 35 jaar bij Cordaan, waarvan ruim 15 jaar als casemanager dementie. Mijn werk draait om kwaliteit van leven, waarbij dementie gezien wordt als een neurologisch én een existentieel syndroom. Een ongeneeslijke ziekte waar je mee kunt leven en waar je mee en aan kunt sterven. Omdat ik naast mijn opleiding tot wijkverpleegkundige/casemanager dementie ook ben opgeleid tot onderwijzeres, kijk ik nét iets anders, als het ware door twee brillen. Daarom leg ik soms iets andere accenten. Daarnaast put ik uit mijn persoonlijke ervaring; mijn eigen moeder heeft jarenlang geleefd met dementie. Dat was een intensief maar ook inspirerend traject."

Hoe heeft die ervaring bijgedragen aan een dieper begrip van de ziekte?

Marjon: "Wel, ik ben als het ware aan mijn eigen moeder gegroeid tijdens haar dementieproces. Mijn moeder stond altijd vol in het leven. Ze was al relatief jong weduwe geworden, ze had een rijk sociaal leven en reisde veel. Toen de ziekte zich bij haar openbaarde, heeft zij zichzelf helemaal opnieuw moeten uitvinden. Die zoektocht ben ik samen met haar en al haar andere dierbaren gegaan. Mijn ervaring is niet uniek; je ziet vaker dat kinderen met hun ouders in het dementieproces meegroeien en daar veel van leren. Ik heb dat in mijn werk kunnen toepassen, ten bate van een meer dementie-vriendelijke, inclusieve samenleving."

Je beschrijft het als een waardevol proces.

Marjon: "Ja dat lijkt paradoxaal, want natuurlijk is er verlies en vervaging van rol en betekenis. Maar als je het proces serieus neemt, kun je nieuwe aspecten aan iemand ontdekken die eerder niet zo op de voorgrond traden. Hierdoor kan er zelfs heling plaatsvinden, groei van bewustzijn en meer begrip."

Is alleen medische of verpleegkundige zorg daarom soms niet genoeg voor iemand met dementie?

Marjon: "Dementie is een hersenaandoening, maar de ziekte heeft ook een existentiële component. Daarbij is zingeving heel belangrijk. Je kunt kijken naar wie is deze mens, welke waarden zijn voor hem/haar belangrijk, wat is zijn/haar levensverhaal? Het is een uitdaging om met een mooi woord 'diversiteit- sensitief' te werken, met de mens als uitgangspunt. En ieder mens is uniek. Dat vraagt dus inderdaad om een bredere aanpak dan alleen medisch en verpleegkundig.

Als je geconfronteerd wordt met dementie, dan is de essentiële vraag: wie ben ik, wat is mijn essentie? In je leven heb je allerlei vaardigheden opgebouwd, zoals lezen, schrijven, lopen, praten. Als je die vaardigheden door de ziekte verliest, gaat dat gepaard met gevoelens van rouw en verdriet. Bovendien weet je vooraf nooit helemaal zeker welke schade deze ziekte gaat aanrichten. Dus de boodschap is: misschien kunt u straks niet meer goed uit uw woorden komen, misschien kunt u uw gedrag niet meer goed afstemmen, misschien krijgt u allerlei problemen zoals angst, ongemak en ontwrichting in uw dagelijks leven. Dat kan betekenen dat u uw existentie, uw zijn, zoals u nu bent, als het ware opnieuw moet uitvinden. Lukt het u om u aan te passen aan een veranderende realiteit? Maar ook: er is nog veel mogelijk - vooral ook in het contact met uw naasten."

Hoe werk je samen met de sociaal werkers van Doras, in Beter Samen in Noord? Hoe voegt dat iets toe aan de benadering van mensen met dementie?

Marjon: "De Sociale Benadering Dementie is ontstaan in gemeenschappelijkheid met diverse partijen en mensen. De sociale benadering werkt persoons- en relatiegericht, vanuit een eigen methodiek. De Amsterdammer staat centraal als uniek mens. Die uniciteit brengen we in kaart. Wat maakt dat deze mens specifiek deze mens is, en wat geeft zin en betekenis voor deze mens en voor zijn/haar naasten?

Ons doel is: zo veilig en betekenisvol mogelijk thuis blijven wonen. Daarom maken wij vooraf een gezamenlijke inschatting. Centraal staat de vraag: denken wij dat deze Amsterdammer over een jaar nog veilig en betekenisvol thuis kan wonen?"

Hoe werkt dat in de praktijk?

Marjon: "De casemanager dementie en de medewerker van de SBD kijken samen welke behoeften, waarden en zingevingsvragen er liggen. Vervolgens gaat de SBD-medewerker daar verder mee aan de slag, doet nader onderzoek en voert ons gezamenlijke plan uit. Onderling overleg en verdere afstemming vinden plaats op een natuurlijke, haast organische manier. Met deze aanpak hebben we al veel casussen en dus leerervaringen gerealiseerd. Ook is het voor de Amsterdammer erg prettig dat de SBD-medewerker 'gewone mensentaal' spreekt en aansluit bij wat voor iemand belangrijk is in het dagelijks leven, bijvoorbeeld door samen te onderzoeken hoe bestaande hobby's, sociale contacten of activiteiten weer een plek kunnen krijgen.

Leidt deze aanpak ook tot lagere zorgkosten?

Marjon: "Ik geloof vooral in de toename van méér levenskwaliteit en een zinvol leven met dementie. Dat is niet in geld uit te drukken; het voelt ook onbetaalbaar voor de Amsterdammer en zijn/haar naasten. SBD geeft een duidelijk antwoord op een maatschappelijk vraagstuk naar zin en betekenis, waardoor het leven leefbaar blijft tot het einde!"

Dus de gemeente moet de Sociale Benadering Dementie over de hele stad uitrollen?

Marjon: "Over het hele land zou ik zeggen, te beginnen in Amsterdam. Dementie is natuurlijk ook een maatschappelijk vraagstuk. In Nederland hebben momenteel zo'n 300.000 mensen dementie, in 2040 mogelijk een half miljoen. Dat is een maatschappelijke opgave en een enorme uitdaging voor ons allemaal. Dit is en blijft werk in uitvoering, waarbij wij in Beter Samen in Noord een mooie samenwerking hebben!"

Meer weten over het project Sociale Benadering Dementie? Kijk hier.